KULTURA / Výstavy

Popis:
2.8.2017

Sanaplasma v Ostravě již potřetí upozorňuje na život dětí s Williamsovým syndromem

OSTRAVA

Výstavu fotografií dětí postižených Williams-Bauernovým syndromem (dále jen Williamsův syndrom) můžete navštívit v odběrovém centru společnosti sanaplasma v Ostravě. Výstava nese titul „Poznejte nás jinak!“.

Právě ostravské centrum sanaplasma dlouhodobě spolupracuje se občanským sdružením Willík, který pomáhá dětem s tímto vzácným onemocněním. Fotografie dětí vytvořila Dagmar Petrásková, popisky je doplnila Hana Kubíková ze sdružení Willík a v Ostravě budou vystaveny dva až tři měsíce.

Dvanáct fotografií zobrazuje portréty dětí s krátkým popisem jejich potíží souvisejících s jejich onemocněním. „Williamsův syndrom se vyskytuje velmi zřídka, narodí se s ním zhruba jedno dítě na 20 000 narozených. Jde o genetickou poruchu, která dětem způsobuje celou řadu zdravotních komplikací a obvykle je provázena různě vážným mentálním postižením. Chceme touto výstavou upozornit na potíže, s nimiž se musí malí pacienti i jejich rodiny vyrovnat,“ říká Erna Pukovcová z ostravského centra sanaplasma. Společnost sanaplasma věnuje z každého litru odebrané plazmy určitou část do své nadace sanafriends a dárci tak mohou na vystavených fotografiích vidět konkrétní příjemce pomoci.

„Protože s malými pacienty s Williamsových syndromem se čeští lékaři setkávají zřídka, neexistují u nás zatím standardy léčby pro tyto děti. Proto dlouhodobě podporujeme aktivity spolku Willík, které sdružuje rodiny starající se o děti s tímto onemocněním,“ vysvětluje Erna Pukovcová. Nadace sanafriends již od roku 2014 podporuje pravidelné rekondiční pobyty pořádané sdružením Willík, kterých se tak mohou účastnit i sociálně slabší rodiny z celé republiky. Nadace podporuje také odborný program pro rodiče na těchto pobytech. Jeden pobyt letos již proběhl v květnu v Želivi, kam za účastníky přijela muzikálová zpěvačka Natálie Grossová a úspěšní čeští kajakáři Vavřinec Hradilek a Štěpánka Hilgertová. Další rekondiční víkend proběhne v říjnu a pravidelně se jej účastní kolem 20-30 dětí z celé republiky s jejich rodinami.

Williamsův syndrom se projevuje charakteristický fyzickým vzhledem, děti často mají navíc vrozené srdeční vady a metabolickou poruchu způsobující zvýšenou hladinu vápníku v krvi. Častá je také zvýšená citlivost na hluk. V raném věku trvá dětem déle, než se naučí chodit a mluvit, později se obvykle projeví různý stupeň mentálního postižení. Později vyjadřovací schopnosti dětí převažují nad schopností porozumět. Časté jsou poruchy pozornosti spojené s hyperaktivitou, poruchy růstu a další zdravotní komplikace.

Kromě občanského sdružení Willík podpořila nadace sanafriends v roce 2016 projekty dalších sdružení pomáhajících převážně dětem se vzácnými onemocněními částkou přesahující 2 mil. Kč.

Výstavu mohou zájemci navštívit v ostravském centru společnosti sanaplasma, Českobratrská 3321/46. Centrum je otevřeno od pondělí do pátku v době od 7 do 20 hodin a v sobotu od 7 do 19 hodin.

Autor / zdroj: Josef Brabec

Doporučujeme

PNEUCENTRUM PROFI s.r.o - PNEUSERVIS pro osobní, dodávkové, nákladní, zemědělské, průmyslové, EM vozy a motocykly

3D3 geometrie pro os., dod. a offroad vozy, autodiagnostika, čištění a diagnostika autoklimatizace, seřizování světel pomocí regloskopu,opravy autoskel, AUTOSERVIS. PNEUCENTRUM PROFI s.r.o., Frýdecká 277, 739 61 Třinec, tel.: 558 329 923, 776 766 766.

DALŠÍ ČLÁNKY

Post

Frýdecká porodnice pořídila pro budoucí maminky nová porodní lůžka

Tři nová porodní lůžka v hodnotě přes jeden milion korun zakoupila Nemocnice ve Frýdku-Místku pro gynekologicko-porodní oddělení.

Post

Smrtelná nehoda na Opavsku

Zdravotnická záchranná služba zasahovala ve středu odpoledne, u smrtelné dopravní nehody na Opavsku.

Post

Při nehodě v Prostředních Bludovicích byli zraněni dva lidé, hasiči je museli vyprostit

V sobotu v noci zasahovaly dvě hasičské jednotky u nehody osobního automobilu v Prostředních Bludovicích, místní části Horních Bludovic na Karvinsku.

Reklama

www.pneucentrumprofi.cz

Reklama

PARTNEŘI

www.wwwdesign.cz www.pneucentrumprofi.cz garaze.fabrego.cz Maminčino koření www.ippolna.cz www.casopis-dracek.cz www.beautyexpo.cz

REKLAMA